‘Vou salvar o meu filho’: pai funda iniciativa para estudar câncer cerebral

A vida da família de Frederico sofreu uma reviravolta quando o garoto, então com 9 anos, foi diagnosticado com um câncer cerebral raro. O medo de perder o filho fez com que o pai, Fernando Goldsztein, fundasse uma iniciativa que, hoje, busca novos tratamentos contra o meduloblastoma.

Frederico recebeu o primeiro diagnóstico de câncer em 2015. O meduloblastoma é um tumor maligno mais frequente em crianças e que se desenvolve a partir de células embrionárias.

“A doença nasce especificamente no cerebelo, área do cérebro responsável, entre outras funções, pelo equilíbrio”, explica Andrea Cappellano, oncologista pediátrica do Hospital do GRAACC (Grupo de Apoio ao Adolescente e à Criança com Câncer) e responsável pela neuro-oncologia na instituição.

O tumor prejudica a circulação do líquor —líquido que circula em todo o cérebro e toda a coluna—, causando um acúmulo de líquidos nas cavidades internas do cérebro, chamadas de ventrículos. Esse acúmulo provoca um aumento da pressão no crânio, o que desencadeia os sintomas.

Como o tumor está localizado no cerebelo, o paciente pode ter dificuldade na movimentação, não conseguindo andar normalmente, pois perde o equilíbrio. “A criança começa a ter vômitos frequentes, podendo acordar de madrugada vomitando ‘em jato’, e dor de cabeça persistente e progressiva. Pode haver também alteração ocular, como o estrabismo”, diz Andrea.

Estes foram os sintomas apresentados por Frederico. “A princípio, nada que parecesse grave. Eram sintomas que poderiam ser confundidos com causas emocionais ou outras questões banais. Isso acabou atrasando o diagnóstico, que só veio depois que ele passou a ter visão dupla”, contou Goldsztein.

Se os sintomas persistirem, o exame de imagem pode fazer toda a diferença entre um diagnóstico precoce e uma tragédia.
Fernando Goldsztein

O tratamento seguido por Frederico foi o chamado “padrão ouro” para o meduloblastoma. Segundo Andrea, o tratamento começa com a cirurgia para remoção do tumor. A sequência do processo depende do grupo de risco em que o paciente foi inserido, com critérios que avaliam a idade da criança, a dimensão da ressecção do tumor na cirurgia e a eventual presença de metástase.

No caso de Frederico, após a cirurgia, ele foi submetido a sessões de radioterapia e de quimioterapia. Para combater o meduloblastoma, o tratamento é bastante agressivo, podendo causar efeitos colaterais (aqueles que acontecem no momento em que a medicação está sendo administrada) e efeitos tardios (aqueles que acontecem ao longo do tempo, após o término do tratamento)

A radiação emitida pela radioterapia, por exemplo, tem o potencial de aumentar os riscos do aparecimento de um segundo tumor cerebral, o que pode ocorrer anos depois.

“A radioterapia pode comprometer diferentes áreas do cérebro, provocando problemas de atenção, de aprendizado, e alteração de hormônios devido à irradiação no hipotálamo”, diz a especialista.

O tratamento também pode causar perda auditiva e problemas motores. Por ser direcionada também à coluna do paciente, a radioterapia pode causar problemas de crescimento.

De acordo com Fernando, Frederico não teve efeitos colaterais. “Ainda assim, ele sofreu bastante com o tratamento”, diz o pai. Em 2016, o garoto entrou em em remissão —quando os sinais do câncer desaparecem.

Recidiva da doença motivou criação de iniciativa internacional

Em 2019, no entanto, o tumor voltou. O retorno do meduloblastoma reacendeu o medo da família de perder Frederico. Segundo Andrea, o cenário em que o meduloblastoma volta é desafiador para os médicos. “Resgatar pacientes que têm recidivas é extremamente difícil”, pontua.

Nos Estados Unidos, ouvimos de alguns dos principais especialistas que não havia mais o que fazer. E foi ali que eu tomei a decisão de não aceitar esse destino. Eu disse a mim mesmo: ‘Eu vou lutar, eu vou achar alternativas, eu vou salvar o meu filho’.
Fernando Goldsztein

O medo dos pais de Frederico se transformou em motivação. “Comecei a procurar alternativas em diferentes lugares do mundo, até me conectar com o doutor Roger Packer, do Children’s National Hospital, em Washington, nos Estados Unidos”, conta Goldsztein.

“Fiquei muito impressionado com o trabalho dele e com a capacidade que ele tinha de unir os melhores cientistas do mundo. Fiz uma doação pessoal para dar início a um projeto de colaboração entre laboratórios e, a partir daí, nasceu a Medulloblastoma Initiative (MBI)”

Criada em 2021, a MBI passou a buscar novas formas de tratamento, já que o protocolo aplicado hoje em dia foi criado por Packer em meados dos anos 1980.

Andrea pontua que a eficácia do tratamento atualmente utilizado oferece uma sobrevida considerada “excelente” aos pacientes. “É preciso ter muito critério para alterar um protocolo que está dando resultado, principalmente para o grupo de baixo risco”, alerta a especialista. Ainda assim, Andrea considera os estudos da MBI fundamentais.

“[Os resultados] São de extrema importância para classificarmos os pacientes de acordo com os grupos moleculares do meduloblastoma, entendermos os grupos de pacientes que voltam a ter a doença e 

e termos uma alternativa de tratamento —precisamos reduzir os efeitos tardios”, diz a pediatra.

Segundo Goldsztein, em apenas quatro anos, o MBI já arrecadou mais de US$ 10,5 milhões (cerca de R$ 57,2 milhões), por meio de doações de famílias, empresas e fundações. “Mas o mais importante não é o valor, e sim a velocidade com que conseguimos transformar recursos em resultados científicos concretos.”

A iniciativa já tem dois estudos clínicos aprovados pelo FDA (Food and Drug Administration), agência governamental dos EUA responsável por regular, por exemplo, os medicamentos no país.

“As primeiras crianças já começaram a ser tratadas com essas novas terapias experimentais”, diz o fundador. “Ainda é cedo para falar em cura, mas o progresso tem sido muito rápido. O fato de termos conseguido aprovar dois tratamentos no FDA em tão pouco tempo mostra que estamos no caminho certo.”

Atualmente, a MBI trabalha com 16 laboratórios em 12 instituições, localizados nos Estados Unidos, no Canadá e na Alemanha. “Na nossa última reunião científica, em julho, cerca de 30 cientistas participaram presencialmente, compartilhando resultados e dados em tempo real”, diz Goldsztein. “Isso mostra que a ciência pode avançar de forma muito mais ágil quando há colaboração.”

Andrea espera que eventuais resultados sejam aplicados em crianças no Brasil, onde pesquisadores também estudam o meduloblastoma, inclusive com o apoio do GRAACC.

Conforme o planejamento de Goldsztein, o Brasil deve participar dos trabalhos da MBI a partir de uma parceria com o Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo. A VivaBem, o hospital afirmou que passará a receber os resultados das pesquisas no ano que vem.

Esperança em meio à incerteza do diagnóstico

Hoje, Frederico não tem novo tumor, mas vive com sequelas devido ao tratamento, principalmente no equilíbrio e questões ligadas ao crescimento. “Ele é extremamente resiliente, corajoso e cheio de vida. Ele encara tudo com uma força impressionante”, comemora o pai. “Nem todos têm as condições financeiras ou emocionais de fazer o que nós fizemos, mas espero que a nossa história e 

e a nossa iniciativa inspirem outras famílias a buscar a cura de outras doenças raras.”

Compartilho com ele todas as descobertas, todos os avanços. Ele se orgulha muito disso e vê nessa trajetória uma grande esperança. Ele entende que tudo o que estamos fazendo não é só por ele, mas por milhares de outras crianças.
Fernando Goldsztein

Aos 19 anos, Frederico está em um curso pré-vestibular. Entre seus hobbies, estão a leitura e a fotografia. Em seu perfil no Instagram, ele compartilha imagens que fez ao redor do mundo.

Com informações do UOL